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Sauvons Selini Aït Hamou

Sauvons Selini Aït Hamou

Notre fille, Selini AIT HAMOU est née le 21 septembre 2017 d’un accouchement normal à 38 semaines. Elle était hospitalisée à l’hôpital d’Ain-El-Hammam en Kabylie, à deux reprises, à l’âge de quatre jours et à l’âge de vingt-quatre jours pour un ictère persistant dont les médecins ignoraient l’origine.

A l’âge de 2 mois, notre fille est évacuée encore une fois dans un autre hôpital, le CHU de Tizi-Ouzou, en Kabylie où les médecins ont découvert que son foie ne fonctionnait pas correctement et qu’elle faisait des hypoglycémies sans cesse, alors des analyses radiologiques et sanguines ont été lancées dans l’espoir de trouver l’origine de cette pathologie.

Près de trois mois après, le diagnostic s’est interrompu par faute de plateau technique causé par la précarité du système de soin algérien et aussi par la rareté de cette maladie qu’on croyait jusque-là « métabolique », génétique et chronique, une GLYCOGENOSE. Donc le défi était de confirmer ce résultat et de déterminer le type exact de cette maladie.

A ce moment de grande inquiétude et de chamboulement total, nous n’avions plus le choix que de transférer notre fille dans un hôpital européen pour la sauver et c’est ce qui est arrivé avec la participation de beaucoup de monde qui se sont souciés du sort de notre petite fille.

Grâce à la mobilisation de nos concitoyens Kabyles de la région d’Iferhunen, Selini a été évacuée en France où nous sommes arrivés le 02 mars 2018 en attendant le rendez-vous prévu pour le 29 mars avec un médecin du service des maladies rares de l’hôpital NECKER, notre fille est depuis, suivie là-bas, elle était vue 3 fois déjà et hospitalisée pendant 2 jours où on a lancé l’étude génétique et une série d’analyses médicales.

Il est important de noter que le handicap de notre fille l’empêche vraiment de vivre correctement et que cela lui impose un régime très strict nécessitant un traitement spécial et un matériel adéquat. Elle vit avec une sonde nasogastrique branchée à un « pousse-seringues », une pompe à perfusion avec laquelle on lui administre la nourriture nécessaire pour réguler sa glycémie toutes les heures.

LA SITUATION :

Le handicap de notre fille nous cause à nous aussi en tant que parents des limitations et des restrictions dans notre vie sociale.

La maman est depuis sa première hospitalisation condamnée à la surveiller, tester sa glycémie et la faire manger toutes les heures et vue qu’elle n’a que huit (08) mois, elle dépend à 100 % de ses parents.

Le père doit surtout surveiller le frère de la petite fille malade qui a deux (2) ans et assurer la coordination et le bon fonctionnement de toutes les attentes des médecins quant aux moyens dont ils ont besoin pour mener à terme le diagnostic.

Souvent, on fait appel à une tierce personne pour s’occuper du petit garçon lors des rendez-vous à l’hôpital. En dépit que le père a eu un titre de séjour avec autorisation de travailler pour subvenir aux besoins de sa famille en cette période difficile, il a dû interrompre sa formation dans le cadre professionnel pour s’occuper pleinement de sa petite fille.

Dans la dernière semaine du mois de juin, après avoir rendu les résultats d’une IRM cérébrale et quelques bilans sanguins, le médecin traitant de notre fille a fait appel à son collègue endocrinologue de l’hôpital NECKER pour confirmer son impression.

Par conséquence, cette concertation a révélé que la maladie de notre fille n’est pas d’ordre métabolique et ce n’est pas une glycogénose mais Il s’agit d’une malformation au niveau de sa glande hypophysaire qui génère en elle un déficit combiné en GH, cortisol et hormones thyroïdiennes.

D’après la réputation de cette pathologie, par faute de traitement, notre fille risque de se confronter à de graves conséquences sur le plan croissance physique et mentale, toutefois, il est vital pour elle de prendre un traitement journalier et à vie pour qu’elle ait une vie plus ou moins ordinaire. Le traitement contient trois (03) médicaments dont on a déjà réussi à avoir deux d’entre eux.

Pour le troisième médicament qui est conçu spécialement pour sa croissance, on en n’arrive pas à l’acheter vu son prix exorbitant, et c’est pour cela qu’une cagnotte est lancée sur « la cagnotte des proches » afin de rassembler un fond de 5 000 € dans l’objectif de prendre en charge ce traitement en attendant la validation de la couverture sociale de notre petite fille qui est déjà en cours.

Sauver la vie d’un enfant épargne à la mère, au père, au frère, à la sœur et même à la société entière l’affliction véritable. Sauver un enfant quel qu’il soit c’est sauver un enfant du monde.

Les parents de Selini :
Amel & Aissa AIT HAMOU

COMMENT PARTICIPER :

Paiement par cartes bleues Visa ou Mastercard, avec une carte émise en France ou en zone EEE (Espace Economique Européen). Les fonds seront cantonnés en France sur un compte BNP Paribas et durant toute la durée de cette campagne de dons via la « Cagnotte des proches »

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/selini/

Pour les donateurs domiciliés en Amérique du nord, il a été mis en place une campagne de dons sur une autre plate-forme de dons pouvant accepter leurs moyens de payement, via GoFundMe :

https://www.gofundme.com/selini-ait-hamou

Pour avoir des nouvelles de Selini, visitez régulièrement la page Facebook qui lui est dédiée :

https://www.facebook.com/SeliniAtHemmu

Tanmirt-nwen / Merci infiniment

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